La sonrisa de Hugo

Hoy empezamos nueva temporada atlética e iba a escribiros haciendo un pequeño balance personal sobre el curso que dejamos atrás. Aunque debo reconoceros que un poco motivada por la subjetividad de un “juntaletras” estos días, al final ha sido otra noticia que he leído hoy la que me ha llevado a escribir esta entrada.

dscn2780Querría presentaros a Hugo. Este guapo vecino de Barbastro de tan solo 16 meses padece una de las enfermedades catalogadas como “raras”: enfermedad de Van der Knaap o ‘leucoencefalopatía megalencefálica con quistes subcorticales’. Sus padres están dando a conocer esta dolencia a través de un  blog – www.lasonrisadehugo.org – donde cuentan el día a día de Hugo y los pasos que están siguiendo para frenar el avance de su enfermedad. Esta dolencia, provocada por el mal desarrollo de la llamada ‘materia blanca cerebral’, no cuenta todavía con una cura y tampoco se puede erradicar mediante cirugía y sus padres tienen como meta retrasar todo lo posible el deterioro motor, el primero que se produce cuando se daña el cerebro.

Tal  y como me ha comentado Laura, madre Hugo, todo es muy reciente y aun no saben hasta donde van a necesitar ayuda para Hugo, ya que tampoco conocen cuando será el día en el que su cerebro empiece a verse dañado. Por el momento el único gasto que esta familia va a tener con seguridad es la terapia que van a comenzar en Barcelona y yo querría ayudarles de alguna manera en ello.  Por eso, a partir de mañana día 2 de noviembre hasta el próximo domingo 16, voy a publicar una puja solidaria para esta familia de una camiseta de mi participación en los pasados Juegos Olímpicos de Londres’12.

La camiseta será para aquel que entre las fechas marcadas haga la mayor puja en mi página de Facebook  (cumpliendo las condiciones de las bases de la subasta que publicaré mañana). Espero que os animéis a ayudar a esta familia, y sobre todo que de alguna manera no se sientan solos ante la incertidumbre de la evolución de la enfermedad de Hugo.

IMG_20141101_193607

logo-la-sonrisa-de-hugoOs invito a que leais su blog  (también podéis conocerles en Facebook) y sobre todo que me ayudéis a aportar un granito de arena a su causa. Gracias por estar siempre ahí

3 comentarios en “La sonrisa de Hugo

  1. Eres una campeona Isabel Macías, gracias por esta iniciativa que todos los que conocemos a Hugo y su familia te agradecemos enormemente…
    ¡¡¡¡Ahora todo el mundo a pujar!!!!

    Me gusta

  2. Pingback: Uno más que se va…y uno nuevo llegará | Isabel Macías

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